Il y a une quinzaine d'années, les professionnels de la naissance ont souhaité pouvoir disposer de leurs données scientifiques pour mieux connaître leurs pratiques et, dans le cadre de l’Association AUDIPOG, ont élaboré un " dossier périnatal commun informatisé ". En 1993, Nicole Mamelle nous a proposé de mettre en place un Réseau Sentinelle de maternités réunissant des volontaires des établissements privés ou publics. Pour cela, chaque établissement devait saisir et transmettre ses données concernant tous les accouchements réalisés au mois de janvier de chaque année. Ce réseau sentinelle des maternités publiques et privées réunit ainsi 10 000 naissances chaque année en provenance de toutes les régions de France. Le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF) a reconnu notre système comme un outil de surveillance et d’évaluation des pratiques dans notre spécialité, nous faisant ainsi bénéficier d'une sorte de label de qualité.

Sur la centaine de maternités participantes chaque année, 32 maternités proviennent de la Région Ile de France ( 21 publiques et 11 privées). Par ailleurs, certains Réseaux de soins, notamment en Ile de France, ont choisi notre système d’Informations Périnatales pour évaluer le Réseau et surveiller les pratiques au sein du Réseau.

Nous allons vous monter comment les médecins libéraux d’Ile de France peuvent, grâce à ce système, contribuer à l'évaluation des pratiques et des réseaux des soins périnatals ? Avec quelles méthodes d'évaluation ? Avec quels outils d'évaluation ? Quels sont les outils apportés par l'AUDIPOG ?

Mme Nicole MAMELLE :
Le réseau sentinelle AUDIPOG a été conçu comme un outil de surveillance et d'évaluation des pratiques. Derrière ce mot d'évaluation, il faut, cependant, entendre à la fois " surveillance des pratiques " et " évaluation des techniques et pratiques médicales " au sens épidémiologique du terme ".
La surveillance des pratiques repose sur la description des indicateurs de recrutement, de pratiques et de résultats et au suivi, au sein d'une maternité, de l'évolution de ces indicateurs, année après année, conduisant à s’interroger sur les raisons de cette évolution. C'est aussi la possibilité pour une maternité de confronter ses indicateurs à une référence extérieure, cette référence commune étant obtenue par une mise en commun des données provenant des maternités participant au Réseau. En confrontant ses indicateurs à cette référence, la maternité peut se poser des questions sur les différences observées et soulever des hypothèses sur les raisons de ces différences.

 L'autre volet, est celui " l'évaluation " des techniques médicales : qualité d'une nouvelle méthode diagnostique, d'une nouvelle technique de prise en charge, efficacité d'une thérapeutique ou d'une mesure de prévention. Il faut y ajouter la dimension, tout à fait nouvelle d'un point de vue méthodologique, de l'évaluation de l'organisation des soins et des politiques de santé, et en particulier de la " mise en réseau de soins des maternités ".

En ce qui concerne la surveillance des indicateurs de recrutement, de pratiques et de résultats, nous allons vous présenter quelques analyses faites à la demande de l'Union Régionale des Médecins Libéraux d'Ile-de-France et portant sur les maternités privées d'Ile-de-France participant à ce réseau. A titre de comparaison, nous avons procédé aux mêmes analyses sur les maternités, publiques et privées, participant au Réseau Sentinelle en Ile-de-France. Toutes les données relatives à l’ensemble du Réseau Sentinelle ont été obtenues après application de techniques de redressement d'échantillons afin de respecter les distributions d’accouchements par région et type d’établissement, et sont ainsi valables au niveau national. En 1995, notre Réseau a fourni des indicateurs de santé périnatale qui étaient, à la virgule près, les mêmes que ceux de l'enquête périnatale DGS- INSERM. En revanche, les chiffres fournis pour les maternités privées d’Ile de France sont donnés à titre indicatif, en raison de la non-exhaustivité des maternités participant au Réseau. Notre présentation sera donc seulement illustrative d’une démarche de surveillance des pratiques.

Dr Marc-Alain ROZAN :
Le premier tableau présente quelques indicateurs de recrutement montrant que les caractéristiques socio-démographiques des femmes qui accouchent en Ile de France diffèrent beaucoup de celles du reste de la France, mais il y a peu de différence entre les maternités privées d’Ile de France et l’ensemble des maternités de notre région.

Le tableau suivant décrit des caractéristiques de recrutement qui peuvent avoir une incidence sur les pratiques : Notre proportion de femmes présentant un utérus cicatriciel ne diffère pas de celui observé dans l’ensemble des maternités franciliennes, mais ce chiffre est un peu supérieur à celui observé au sein du Réseau. Nos maternités ont aussi la même proportion de femmes "primipares à bas risque " que dans l’ensemble du Réseau.

En revanche, on voit, sur le tableau suivant, que nos pratiques diffèrent sensiblement de celles observés dans les maternités franciliennes et en France : un peu plus de déclenchement artificiel du travail, un peu plus de césarienne avant travail et au total plus de césarienne. Est-ce qu'on césarise plus en Ile-de-France que dans les autres régions ? Pourquoi ? Il faut analyser ce résultat et comprendre pourquoi.

La démarche suivante que nous voulons vous montrer concerne la surveillance des pratiques au sein d'une maternité, grâce à la confrontation à ses indicateurs à ceux des maternités privées Ile-de-France ou à ceux de l’ensemble du Réseau Sentinelle. Les tableaux suivants illustrent la manière dont une maternité peut s’interroger sur ses pratiques : Soit une maternité X, dont nous ignorons bien entendu l’identité (les données sont anonymisées). Son taux d’intervention voie basse est de 25% contre 17% au sein des maternités franciliennes et au sein du Réseau Sentinelle ; et son taux de césarienne de 26% contre 17% dans les maternités franciliennes et 15% au sein du Réseau. La maternité X peut alors se poser des questions : est-ce son recrutement ? Est-ce sa localisation géographique ? Est-ce qu'elle a une population particulière ? Est-ce en raison des attitudes médicales par les professionnels ? Est-ce un problème médico-légal ?

Les analyses menées à partir du fichier informatisé de cette maternité pourrait lui révéler que son recrutement diffère notablement de celui des autres maternités du Réseau, en ce qui concerne la proportion de femmes ayant un utérus cicatriciel. Est-ce tout simplement parce que l'équipe, ayant l'habitude de faire des césariennes, est ainsi à l’origine d’un surcroît d’utérus cicatriciels lors des grossesses suivantes des patientes ?

La maternité peut aussi s’interroger sur ses pratiques, face à une situation clinique donnée. Le tableau suivant montre que, dans cette maternité, les pratiques de césarienne avant travail sont plus fréquentes face à une présentation du siège ou un utérus cicatriciel que dans l’ensemble du Réseau. Ces observations rejoignent les débats, lors de certains congrès, où certains orateurs disent : "tout siège doit avoir une césarienne, parce qu'elle peut être préparée", alors que d’autres sont d’un avis contraire. La question est alors de savoir quel est le protocole de la maternité sur ce problème et si ce protocole est suivi. Enfin, la politique de santé, elle-même, peut influencer les résultats : la situation peut être débattue au point de vue sécurité, au point de vue coût et au point de vue de l’organisation des soins dans l’équipe. Faut-il faire une césarienne le matin " dans de bonnes conditions " plutôt qu'à 3 heures du matin avec des risques pour l'enfant ?

Enfin, face à des femmes primipares à bas risque, quelles sont les pratiques de la maternité X : Ce sous-groupe est particulièrement intéressant à analyser, car on peut peut s’attendre à ce que toute primipare " à bas risque " ait la même probabilité d’avoir une césarienne quelle que soit la maternité. Or, l’analyse montre que, dans cette situation, la maternité X pratique 2 fois plus de césarienne que l’ensemble du Réseau Sentinelle.

Voilà donc une démarche de surveillance des pratiques au sein d’une maternité qui lui permet de s'interroger elle-même, qu’il s’agisse de son comité médical d'établissement, de l'équipe médicale, ou des sages-femmes, tout le monde est amené à se poser ces questions et à tenter d’expliquer les différences observées par rapport à une référence extérieure.

Mme Nicole MAMELLE :
Je vais reprendre la suite de l’exposé qui concerne maintenant l'évaluation des réseaux de soins périnatals. Si la démarche d’évaluation des pratiques, mise au point au niveau national, peut en effet être transposée au niveau d'un réseau de soins périnatal, le système d’Informations périnatales ainsi développé, est aussi un outil d’évaluation des Réseaux de Soins.

Je reprends, en quelques mots, ce qui a été dit précédemment par les autres orateurs, un réseau de soins périnatal, c'est d'abord la formalisation de relations de collaboration entre les professionnels, mais c'est aussi l’établissement de critères d'orientation des femmes enceintes vers les maternités de niveaux 1, 2 ou 3, selon leur niveau de risque. Ce point fondamental qui n'a pas été abordé très précisément lors de la conférence de consensus organisée en décembre dernier par le CNGOF est pourtant un élément indispensable de l’évaluation des Réseaux.

Instaurer un Réseau de Soins Périnatal, c’est aussi l’établissement, avant la mise en place effective du réseau, d'un protocole d'évaluation de ce réseau, pour rompre avec l'habitude française de mettre en place une politique de santé, sans se donner les moyens d'en connaître l'efficacité.

Enfin, le dernier point, c'est la mise en place d'un Système d’Informations Périnatales commun, comme cela a déjà été cité par les autres orateurs, qui permette de communiquer entre les différentes maternités, des informations structurées de la même façon facilitant la transmission et les analyses communes.

S’agissant des critères d'orientation : je voudrais revenir un tout petit peu sur cette question, qui ne concerne pas seulement, comme on l'entend souvent dire, les pathologies pour lesquelles il est nécessaire qu'une femme enceinte soit suivie dans une maternité de niveau 2 ou niveau 3, mais aussi le repérage des femmes à bas risque, de façon à réorienter vers une maternité de proximité mieux adaptée à cette grossesse sans problème, les femmes qui viendraient spontanément consulter en niveau 3. Or, c'est une nécessité absolue pour le bon fonctionnement des services de néonatologies, que les maternités de niveau 3 ne jouent le rôle de maternité de proximité que pour les femmes habitant dans leur circonscription et n'explosent pas sous la demande de femmes à bas risque venant d’ailleurs. De plus, il est hautement souhaitable de disposer de critères communs d’un réseau à l’autre. Car si l’on veut savoir si la mise en réseau de soins des maternités est une politique efficace en termes de santé de la mère et de l'enfant, il faudra avoir à la fois des informations sur le fonctionnement du réseau mais aussi sur les critères qui ont permis ces orientations. Je prends ici argument sur ce qui a été fait à propos du dépistage du cancer du sein : ayant été chargée de faire l'évaluation comparative de dix premiers programmes, dans 10 départements, je me suis heurtée à une impossibilité de comparaison de l'efficacité et de la pertinence des modèles de dépistage, parce que les critères d'inclusion dans les programmes variaient d'un département à l'autre.

Le protocole d'évaluation doit aussi préciser les critères d'efficacité de la politique en termes de modification des pratiques médicales, en donnant aux maternités un outil de surveillance de ses pratiques, comme vous l’a montré Marc Alain Rozan, au début de cette présentation. Mais, évidemment, le but de cette évaluation est de montrer l'efficacité de la mise en réseau de soins sur la santé des mères et des enfants.

Pour cela, nous avons impérativement besoin de disposer d'un système d'information, sur les pratiques et sur les résultats et d'utiliser un protocole de type avant/après, comme on dit en épidémiologie. La mise en place d’un tel protocole d’évaluation impose de connaître les indicateurs de santé périnatals au sein des maternités d'un réseau de soins avant sa mise en place, sinon, on n'aura aucun moyen de savoir s'il y a eu une efficacité de cette politique.

Donc, il  y a une nécessité aujourd'hui, je dirais une urgence, de faire le point de la situation périnatale au sein des maternités qui se mettent en réseau actuellement, afin de se donner le moyen de détecter une évolution de ces indicateurs année après année, et d’analyser la part de la mise en Réseau dans cette évolution. C’est ce que nous proposons, dans notre protocole d’évaluation qui est a été retenu actuellement dans cinq réseaux en France.

Techniquement, cette mise en commun de données initiales en provenance des maternités d’un Réseau Périnatal peut se faire à partir des fichiers des maternités déjà informatisées ou à partir d’une saisie sur le site Internet AUDIPOG que je vous le montrerai tout à l’heure.

Dr Marc-Alain ROZAN :
Disposons-nous actuellement de systèmes d’Informations permettant de faire l’évaluation des pratiques et des Réseaux de Soins ? Le PMSI est un système qui caractérise les séjours hospitaliers et non les grossesses, et repose sur la CIM 10 qui omet des informations capitales comme l’âge gestationnel. Ce système n’est donc pas satisfaisant sur le plan médical ni sur le plan épidémiologique. Le certificat de santé du 8^e jour pose des problèmes de qualité de remplissage et d’exhaustivité, notamment lorsqu’il y a des transferts.

En revanche, le Système d’Information conçu par l'AUDIPOGet le CNGOF est un système cohérent et communicant, comprenant des données médicales depuis le début de la grossesse. Jusqu’au transfert éventuel du nouveau-né. On parle disposera ainsi de la traçabilité de la femme enceinte depuis la grossesse jusqu’au nouveau-né en néonatologie. A ce " dossier périnatal commun " correspondront des logiciels compatibles permettant la saisie, le traitement et la mise en commun des données au niveau d’un Réseau Périnatal et/ou du Réseau Sentinelle AUDIPOG..

Je repasse la parole à Nicole Mamelle pour la démonstration du site Internet AUDIPOG.

Mme Nicole MAMELLE :
Si vous vous connectez sur le site Internet AUDIPOG, vous accéderez tout d’abord à un menu :

• Qui sommes-nous ? Comment participer ?
• Interrogation de tableaux statistiques
• Interrogation de la base de données en direct et en permanence
• Saisie des données

Sans m’attarder sur le premier point, je ferrai la démonstration d’une interrogation de tableaux statistiques : affichage à l’écran de l'évolution de 1994 à 1998 d'un paramètre de recrutement important qui influe sur les résultats périnataux, l'âge des primipares : le pourcentage de femmes de moins de 25 ans chez les primipares est passé en 1994 de 35% à 22% en 198. Sans tenir compte d’une telle évolution, on pourrait croire que la politique de santé est inefficace, alors qu'en réalité ce sont les femmes – j'ai envie de dire – qui marchent contre nous en ayant des enfants de plus en plus tard….

La deuxième possibilité offerte est l’accès à la base de données, elle-même, c'est-à-dire la possibilité d’interroger la base de données, selon la question que vous avez envie de vous poser, vous, praticien. A titre d’exemple, une question est posée dans la salle concernant le mode d’accouchement des primipares de plus de 40 ans. L’analyse est faite à la demande et le graphique s’affiche à l’écran.

La dernière chose que je voudrais vous montrer et j'en terminerai, c'est de vous montrer un écran de saisie. Actuellement des maternités, ne disposant pas encore d’un logiciel spécialisé, ont choisi de saisir leurs données sur le site Internet, afin de participer à l’évaluation de leur Réseau de Soins Périnatal. Il faut cinq minutes pour saisir une grossesse à partir d ces écrans.

Un Intervenant :
Mon intervention va peut-être paraître un petit peu pinailleuse parce que devant de tels résultats et devant de tels chiffres, on ne peut être que vraiment abasourdi. Je crois énormément à la restitution des informations sur les pratiques aux médecins libéraux. J’ai une petite question de sémantique, le sens dans lequel vous employez le terme " évaluation " me surprend un peu. Je considère que votre présentation correspond plus à une description et que l'évaluation des pratiques vient après.

Mme Nicole MAMELLE :
Vous avez tout à fait raison, j'ai montré exprès une diapositive en disant  qu’on utilise souvent le mot d'évaluation alors qu’il s’agit plutôt de surveillance et d’interrogation sur les pratiques. Je crois qu’il s’agit d’une première étape indispensable : commencer à faire cette démarche, grâce à un outil qui permet d’analyser des taux spécifiques par pathologie et non des taux bruts sans tenir compte du recrutement, et ensuite mettre en place de véritables protocoles d’évaluation des pratiques, par exemple sur la conduite à tenir face à une rupture prématurée des membranes avant terme. On a vu le danger des chiffres qui ont été publiés dans la grande presse : "telle maternité fait tel taux" sans aller voir quel est son recrutement. Je crois aussi que c'est une possibilité de réponse aux tutelles, et à tous ceux qui pourront un jour vous attaquer d'une façon ou d'une autre. Il suffira d'interroger la base de données pour dire : "voilà mes chiffres bruts mais, compte tenu de mon recrutement, ces chiffres sont tout à fait normaux. Donc la confrontation des pratiques au sein d’un Réseau de Soins devrait ensuite conduire à mettre en place de véritables protocoles d'évaluation. Et c'est pour ça que je crois qu'il faut commencer par cette idée de surveillance et d'interrogation sur les pratiques.

 Un Intervenant :
Je voudrais prendre un autre exemple parce qu'à l'époque où Nizan était à Poissy, il avait fait une étude justement sur la durée de la rupture prématurée de la poche des eaux. Fallait-il déclencher ou pas déclencher ? C’est grâce à ses données informatisées qu’il a pu conclure "  à partir de 34 semaines révolues, il faut déclencher ".

Un Intervenant :
Je voudrais demander à Michel SFEZ de quel outil il s’est servi pour l’évaluation " avant/après " de son réseau ?

Dr Michel SFEZ :
Dans notre projet Perin@t, on fait appel à AUDIPOG. C'est vrai que le problème de l'évaluation s'était posé avec M. POUTOUT et que notre idée n'a pas pu se mettre en pratique ; c'est toujours la même chose, les choses avancent à toute vitesse et le plus difficile c’est de mettre en place l’évaluation. Avec M. POUTOUT, on s'était dit que c'était fondamental d'avoir un point zéro avant de démarrer. On avait eu une idée de randomiser un nombre X de patientes dans le département à la déclaration de grossesse, et puis ensuite de faire la même chose à année+1, année+2. Pour des raisons probablement de temps, on ne l'a pas fait, mais ça c'est vraiment un regret. Je crois qu'effectivement il faut qu'on le fasse pour pouvoir démontrer aux décideurs qu'effectivement on est efficace.

M. Jean-Pol DURAND :
Vous pouvez dire " on est efficace " mais c'est tellement mieux si vous le démontrez !

Intervenant :
Il y a un autre problème qu’on ne peut pas chiffrer, c’est l’aspect médico-légal, qui est de plus en plus important en Obstétrique. Quand on voit un chef de clinique qui travaille à l'hôpital, son taux de "césariennes" est inférieur que celui qu’il aura lorsqu’il est de garde dans le privé, parce c'est lui-même qui est responsable. Donc le problème médico-légal influe sur les comportements.

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M. Jean-Pol DURAND :
L'intérêt de ce type de réunion, c'est l'échange de curiosités entre les promoteurs de réseaux qui se posent mutuellement des questions. Ce genre de journée a deux vertus : on se tient informé de ce que font les voisins, et l'on peut rencontrer et de trouver des interlocuteurs, des institutions.
Alors, je voudrais interroger M. POUTOUT, sous-directeur de l'URCAM de l'Ile-de-France : ne serait-ce pas finalement pas le rôle de l'URCAM de faire cette coordination ?

M. Gilles POUTOUT :
Il y a des réseaux qui partent de la ville, des réseaux qui partent de l'hôpital. La logique voudrait que les réseaux soient transversaux, c'est-à-dire qu'ils touchent la ville et l'hôpital.

A partir de là, on doit faire face à un vrai fouillis de textes. Au cours de cette journée, les ordonnances d'avril 96 ont été citées à plusieurs reprises. Il y a l'ordonnance de l'hospitalisation qui parle des réseaux hospitaliers auxquels peuvent effectivement adhérer des médecins libéraux, mais qui sont agréés par l'Agence régionale d'hospitalisation, et puis de l'autre côté il y a les réseaux dits expérimentaux, plutôt orientés vers la ville, qui remontent vers le ministre par tout un processus en passant par la commission Soubie, le Conseil d'orientation des Filières et Réseaux de Soins.

En Ile-de-France la situation est plus complexe encore : il y a 25 000 médecins, plus de 400 établissements publics et privés, plus d'institutions également.

D'où l'idée d'adopter une procédure commune d'aide et d'agrément des réseaux en regroupant toutes les instances existant au sein de l'agence régionale d'hospitalisation et de l'URCAM, (c'est-à-dire grosso modo l'assurance maladie dans toutes ses composantes, régime général, MSA, etc). Cela permet de clarifier la situation : tout le monde, tout promoteur, à un moment donné, doit avoir un interlocuteur unique, quel que soit par ailleurs le suivi institutionnel sur le terrain.

Il y a des contacts entre les promoteurs et les caisses primaires, les DDASS, les conseils généraux. Il est possible et même souhaitable de continuer de cette façon, mais au niveau régional, il y a une désormais une coordination qui permet à tout moment de dire quelles sont les orientations prioritaires qui ont été retenues pour le développement des réseaux, quels critères d'organisation les réseaux doivent respecter etc.

Notre idée est de constituer un comité régional des réseaux, regroupant les représentants des institutions et des professionnels. Ce comité pourrait être mis en place assez rapidement, afin de disposer notamment d'une procédure qui permette de donner des avis au comité Soubie, au ministre, aux directeurs d'agences, toutes les personnes qui agréent.

Nous souhaitons que ce comité régional des réseaux soit mixte. Nous sommes en cours de négociation avec l'ensemble des partenaires : l'assurance maladie et les institutions d'Etat, d'une part, qui représentent la moitié de ce comité, et de l'autre les représentants des établissements et les représentants des libéraux.

Ce sera un comité technique, (probablement un peu moins d'une vingtaine de membres) qui discutera concrètement des dossiers, donnera un avis. Cela permettra d'aider et de clarifier, de fluidifier, l'ensemble des procédures d'agrément, et le cas échéant le financement.

M. Jean-Pol DURAND :
Lorsque vous dites "d'une part et de l'autre", cela signifie-t-il dans votre esprit que c'est l'exacte parité ?

M. Gilles POUTOUT :
Oui, ce sont les bases de la négociation. Il faut que les professionnels soient d'accord sur les critères qui permettront d'être agréés et le cas échéant financés. Cela a déjà été dit mais le réseau n'existe que s'il y a une forte mobilisation des professionnels, c'est pourquoi la parité est importante. Sans cette volonté des professionnels, il n'y a pas de réseau, sinon de type institutionnel, pilotés par les institutions qui, à notre avis, n'aboutiront pas.

M. Jean-Pol DURAND :
Vous venez de faire le plus bel acte de foi opérationnel que j'ai entendu sur les réseaux venant de la part d'un "officiel".