Bien Naître en Ile de France
Dr Michel SFEZ

Je suis médecin anesthésiste libéral et chargé de formation continue à l'Ecole Centrale de Paris. Je vais vous présenter le projet "Bien naître en Ile-de-France" qui est en cours de réalisation. Plutôt que la présentation d'un réseau prêt à fonctionner, je vous présente sa méthode d'élaboration.

Contexte

Le réseau de soins en périnatalité se place dans le contexte :

Dans cette logique, l'Union régionale des médecins libéraux d'Ile-de-France a organisé un séminaire pluridisciplinaire qui confrontait sa vision de l'état des lieux effectué par la CTCN, et offrait des possibilités alternatives d'organisation et envisageait des possibilités d'organisation alternatives.

Dans ce contexte, un appel à projet commun de la direction des hôpitaux et de la DATAR a été publié pour examiner des projets dans le cadre d'un concours. Son objet était la constitution en périnatalité de réseaux de soins hospitaliers, dans le respect du principe de l'accessibilité des soins à tout couple mère/enfant, et en mettant l'accent sur le maintien d'une réelle performance des maternités de proximité, en milieu rural essentiellement, le tout s'appuyant obligatoirement sur un réseau de télémédecine.

Objectifs

Les objectifs médicaux du réseau ont été dégagés des la réunion préliminaire pour envisager la possibilité de répondre à cet appel d'offres. Par delà l'organisation d'un réseau de soins en périnatalité sur l'Ile-de-France dépassant le cadre des seuls Etablissements hospitaliers, nous avons réfléchi aux conditions de l'accouchement et de la naissance, pour obtenir les meilleures conditions possibles et, en cas d'urgence, et travailler dans des conditions acceptables. A partir du constat de la médiocrité de l'insuffisance du suivi standard des grossesses en Ile-de-France, la conclusion qui s'est imposée a été que ce suivi était très largement effectué en ambulatoire. Ce qui implique l'intervention des praticiens libéraux au niveau des plateaux techniques, pour surveiller les éventuelles complications dépistées en cours de grossesse, pour réduire les risques périnatals. Nous avons donc décidé de constituer un réseau de soins destiné à favoriser la prise en charge ambulatoire. Ce sont les acteurs de la prise en charge ambulatoire qui devaient déterminer la structure la plus adaptée à chaque situation mère/enfant si un risque était dépisté. Au fur et à mesure de la constitution du réseau et de la formalisation nous avons imaginé de mettre en place un dossier médical commun partagé pour mieux suivre, et à tout instant, tout couple mère/enfant. Il fallait donc faciliter la communication entre les soignants, ce qui est conforme à l'appel d'offre DH DATAR puisque ce réseau de soins devait nécessairement s'appuyer sur un réseau de télémédecine.

Les acteurs

Le groupe de pilotage du projet comporte des médecins, essentiellement des gynéco-obstétriciens et des médecins anesthésistes, dont je suis du reste le représentant tout au long de la discussion, et un spécialiste de santé publique. Le soutien logistique, l'organisation des réunions, la mise en forme et direction des débats, et le recentrage de la discussion du pilotage du projet, ont largement été assurés par l'Union régionale.

L'originalité de ce projet était de faire participer des ingénieurs au pilotage :

- une société d'ingénieurs maître d'œuvre technique du réseau de télémédecine allant de son dimensionnement à la définition des outils de communication de stockage, d'archivage et de sécurisation, avec pour principe que ce n'est pas au réseau de télémédecine de structurer le réseau de soins, mais bien l'inverse.

- Les élèves centraliens travaillent depuis un an déjà sur un projet d'élève visant à dimensionner un réseau de télémédecine en périnatalité sur l'Ile-de-France. c'était donc une application directe de leur travail d'élèves sous la direction du docteur DAFFOS de l'Institut de puériculture qui fait partie du réseau. C'est un groupe d'élèves dynamiques ayant déjà entamé une réflexion sur le projet, disposant de contacts industriels, qui s'est engagé. Ce qui nous a permis de gagner énormément de temps. Le choix du matériel a donc été relativement simple, de même que la discussion avec les opérateurs de télécommunication, et que la réflexion sur le dimensionnement, en termes de praticiens participants au réseau d'Equipement des praticiens et des Etablissements.
Le soutien méthodologique était assuré par Michel SEREZAT, professeur à l'Ecole centrale Paris, chargé de la formation dans le domaine de la santé.

Les partenaires industriels ont adhérés rapidement au projet ce qui laisse assez bien augurer la réussite du montage technique. France Télécom a accepté d'envisager " à blanc" les modalités de communication, en étudiant les modalités de communication, mais aussi la vente d'un serveur qui permettrait le transfert et le stockage des données.

La société IODP dispose d'un matériel qui permet l'analyse d'images et la reconstruction d'images d'échographie en trois dimensions en temps réel ou en diffère. Il s'agit là d'un élément structurant, quoique étant un objectif assez lointain du réseau, dans la mesure où cela a permis au comité de pilotage de voir quelle était la part qui revenait à la pratique clinique et celle qui revenait à la technique, en particulier la technique d'imagerie.

Il n'est pas exclu que d'autres partenaires industriels soient sollicités ultérieurement pour l'équipement d'informatique communiquante lorsque le projet atteindra sa vitesse de croisière.

Je vous présenterai essentiellement la partie médicale du projet, la technique n'étant pas directement de mon ressort. Nous avons décidé que l'équipe de praticiens aurait un droit de regard sur le fonctionnement technique, que le dimensionnement n'est pas complètement parachevé, et que l'étape technique peut tout à fait être modifiée en termes de dimensionnement et d'investissement.

Fonctionnement

L'engagement des acteurs participant au réseau se formalisera dans une charte de fonctionnement qui reste à élaborer. Les principes sont les suivants: tout praticien participant au réseau s'engage à mettre les informations médicales et de soins concernant le couple mère/enfant à la disposition des autres acteurs, au moment où ceux-ci en ont besoin pour prendre en charge ce couple.

Ces acteurs participent aux décisions collégiales concernant la prise en charge du couple mère/enfant, dont il a la charge, au moins partiellement. Parallèlement, ces informations, qui ne sont nominatives à aucun moment mais identifiées par un numéro code, peuvent être complètement anonymisées de façon à alimenter une base de données anonyme qui permettra une étude épidémiologique.

Cette base de données épidémiologique est un des moyens par lequel le réseau de télémédecine et le réseau de praticiens contribueront à améliorer la compétence de chacun des acteurs qui sera en mesure de se comparer à ce qui deviendra le standard du réseau au fur et à mesure de son fonctionnement. Pour cette raison, chaque acteur s'engage à contribuer à l'évaluation du fonctionnement du réseau. Des structures seront créées pour favoriser l'arbitrage d'éventuelles difficultés dans le cadre du fonctionnement du réseau, soit dans le cadre d'une orientation d'un couple mère/enfant, soit en cas de décision médicale particulièrement difficile à prendre, que cette décision soit liée à des arguments techniques, psychologiques ou sociaux.

Les principes de fonctionnement reposent bien sur le respect des obligations légales, déontologiques et éthiques en insistant particulièrement sur le respect des droits du patient. Il s'agit de son information, non seulement du point de vue médical mais sur le fonctionnement du réseau, sur la qualité des soins. Tous ces éléments sont rappelés dans la charte de fonctionnement qui doit être rédigée par ce qui sera l'exécutif du réseau de soins, et validée par l'assemblée générale des participants.

La structure générale du réseau s'articule autour de quatre groupes : trois groupes coordonnent chaque secteur de soins, au niveau des soins ambulatoires, des soins en établissements et des soins urgents qui ne sont pas un secteur physique mais un secteur fonctionnel, qui va assurer une interface de fait entre les soins ambulatoires et les soins en établissements.

Le groupe de coordination du réseau est un quatrième groupe qui va servir de groupe réfèrent à chacun de ces quatre groupes dans la mesure ou il va définir les règles de fonctionnement et structurer la rédaction de la charte de fonctionnement, évaluer la pertinence des procédures dans un processus d'évaluation. Ce groupe de coordination du réseau est in fine à même de résoudre les litiges qui peuvent se poser aussi bien à l'intérieur du réseau lui-même que dans les rapports entre les membres du réseau et le reste des structures de santé, auxquelles que les praticiens auront à faire. Enfin ce groupe de coordination du réseau intervient auprès du maître d'œuvre technique, non seulement en cas de litige mais en cas de montée en puissance du réseau ou de modification du cahier des charges techniques.

En ce qui concerne la prise en charge ambulatoire, la modalité d'accès au réseau se fait dès la première consultation auprès du premier praticien qui aura à déclarer la grossesse, après accord de la patiente. C'est à ce moment là qu'est créé le dossier partagé où l'identification de la patiente est remplacée par un numéro attribué de façon aléatoire, et, après accord de la patiente, ce dossier peut-être complètement anonymisé pour entrer dans la base de données statistiques.

La complémentarité des acteurs est un des éléments essentiels de cette prise en charge ambulatoire donc une ouverture doit être faite rapidement vers les travailleurs sociaux, vers les cellules de prise en charge psychologique de façon à ce que ces aspects particuliers de la prise en charge de la grossesse soient assumés d'emblée. Pour cela la concertation est absolument nécessaire et c'est bien le comité de coordination de la prise en charge ambulatoire qui in fine doit s'assurer de cette concertation et doit en rendre compte à l'assemblée générale des membres du réseau.

L'interface entre les établissements est un deuxième niveau de coordination axé essentiellement autour de la procédure collégiale de décision pour le recours à l'hospitalisation. Pour le choix de l'établissement il est entendu que la priorité est bien sûr toujours donnée à un établissement membre du réseau. L'objectif princeps est que le maintien des patientes le plus possible en ambulatoire soit assuré dans la majorité des cas.

Les objectifs de la concertation sont d'optimiser la réduction du risque périnatal de façon à réduire la survenue des séquelles aussi bien chez la mère que chez l'enfant et éviter la séparation mère/enfant qui pose d'énormes problèmes de distance, en particulier au mois d'août.

Je finirai sur les soins urgents qui poseront vraisemblablement des problèmes de logistique qu'il nécessitera de préciser au fur et à mesure. Dans l'immédiat, les problèmes envisagés relèvent de la procédure d'alerte et de décision. Les éléments sensibles qui ont été clairement identifiés sont les monitorages photos. La société 2IM, qui est le maître d'œuvre technique, s'engage à ce que la télétransmission puisse être possible, du dossier transfusionnel et du dossier anesthésique, trois éléments indispensables à la prise de décision par l'équipe qui va être destinatrice du couple mère/enfant à prendre en charge en urgence.

Mise en œuvre technique

Ces principes vont servir de base à la modulation de la mise en œuvre technique. L'avantage de ce dossier technique relativement complexe, est de montrer la faisabilité du support de télémédecine sur ce type de réseau, en sachant que la base va être essentiellement un fonctionnement de messagerie avec de l'échange de texte, éventuellement de l'échange d'image en échographie 2D.

Quant aux problèmes de la sécurisation de la transmission des données, des fichiers, de leur archivage et de leur mise à disposition, il est résolu par la mise en place de plusieurs niveaux de relais informatiques : pour le dossier patient, d'une part, le dossier codé un dossier patient dont l'identifiant est codé, et un dossier anonyme pour les statistiques. Un stockage en archives est disponible en temps réel pendant un an pour les praticiens, à titre d'archives sur demande, pendant une durée légale de 40 ans.

Ce qui prime actuellement, c'est le cahier des charges de cet appel à projet : le dossier a été déposé de façon à concourir et la dotation de ce concours ira vers un hôpital public - à charge pour l'hôpital public qui reçoit cette dotation d'établir un contrat de collaboration avec les praticiens libéraux et les établissements privés, de façon à assurer un soutien logistique et participer aux frais d'équipement.

M. Jean-Pol DURAND :
Vous nous avez offert une plongée dans l'ingénierie d'un réseau de soins. Quel est votre calendrier ?

Dr Michel SFEZ :
Il dépend essentiellement de la réponse des tutelles ARH et DATAR sur le financement, c'est-à-dire que le groupe de praticiens continue à travailler pendant que les dossiers sont examinés, de telle sorte que la charte s'écrive au moins en ce qui concerne la collaboration réelle entre les praticiens, les travailleurs sociaux et les gens chargés de prendre en charge psychologiquement les grossesses à risque en Ile-de-France. Donc, indépendamment de tout le calendrier technique, le projet médical proprement dit va continuer à s'élaborer. Nous espérons avoir un premier jet de la charte de fonctionnement soignante pour l'automne 1999, date à laquelle l'ARH devrait avoir répondu la mise à disposition d'une dotation qui permettrait de commencer à équiper le réseau en fonction du nombre de praticiens et d'établissements adhérents au réseau. Actuellement le nombre de praticiens formellement adhérents est d'une quinzaine, le nombre d'établissements de quatre répartis sur un axe nord/est sud/est couvrant la banlieue et passant entre autres par l’Institut de Puériculture de Paris (IPP). La préoccupation était de pouvoir offrir, dès la constitution du réseau, quasiment tous les niveaux de prise en charge de nouveau-nés d'abord, maternels ensuite, la primauté était toujours accordée à la prise en charge du nouveau-né, un petit peu en accord avec la philosophie des différentes instances officielles sur la prise en charge périnatale.

Sur le plan technique le calendrier est donc plus flou car son avancée dépend du nombre d'adhérents et de la redéfinition de l'enveloppe budgétaire, surtout pour les frais de fonctionnement, l'investissement pose assez peu de problèmes, puisque les partenaires industriels semblent intéressés et sont donc vraisemblablement prêts à consentir des baisses de prix pour la mise en place de ce réseau original.

 Intervenant:
Le réseau ne risque-t-il pas d'être centré sur les établissements ?

Dr Michel SFEZ :
Nous nous appuyons sur cinq établissements qui ont formalisé leur engagement à servir de base en termes de plateau technique au fonctionnement du réseau. Cela étant dit, l'ambition de ce projet est de créer un réseau de soins axe essentiellement sur la prise en charge ambulatoire puisque plus de 95% des grossesses prises en charge en Ile-de-France sont des grossesses normales aboutissant à des naissances dans des conditions normales.

Intervenant:
Quel rôle et quel risque d'hégémonie de l'IPP ?

Dr Michel SFEZ :
Ce n'est pas le seul problème. Justement pour ne pas dépendre que de l’IPP comme établissement possible d'accueil des patientes à risque, la base des établissements acceptant de participer au réseau a été élargie. M. DAFFOS s'est longtemps interrogé sur la pertinence de sa participation au réseau. Ce qui l'intéressait, c'était de donner un terrain d'expérience grandeur nature à ses élèves. Au fur et à mesure des deux mois de travail commun, il a été persuadé de l'utilité pour lui certainement, pour son établissement aussi, mais aussi en tant qu'obstétricien pour les patientes, de constituer ce réseau dans la mesure un nombre important d'hospitalisations pourront être prévenues par une prise en charge de terrain adéquate. Le point d'ancrage est donc forcément les maternités puisque c'est un passage obligé. L'accouchement à domicile n'existe plus et le passage obligé est le plateau technique sur lequel vont être prises en charge les grossesses, les 95 à 97% de grossesses normales et les 3 à 5% de grossesses étiquetées comme pathologiques ou tout du moins à risque. Il a fallu avoir un éventail assez large de maternités essentiellement privées, une maternité publique, deux maternités PSPH, c'est-à-dire privées à but non lucratif, qui participent à ce réseau. L'ambition de ce réseau est d'élargir considérablement l'assise de praticiens libéraux exerçant en cabinet ou en établissement. Il est possible, même probable, qu'à terme, les établissements du réseau ne seront pas en mesure d'accueillir toutes les grossesses suivies par les praticiens libéraux du réseau. Ce qui va poser deux problèmes:

• faut-il restreindre la taille du réseau en refusant d'inclure des praticiens qui seraient candidats, parce que les femmes qu'ils suivent ne pourraient pas être accueillies dans les établissements membres du Réseau,
• ou qui me paraîtrait préférable : faut-il chercher à élargir le réseau au fur et à mesure à d'autres établissements, en sachant qu'encore une fois le choix vers des établissements de haute technicité n'est pas forcément le choix le plus pertinent, en particulier si on décide de prendre comme point de départ un réseau "de surface" qui est axé sur les praticiens de terrain.

En l'état actuel des choses, l'aire géographique d'intervention est centrée essentiellement sur Paris sud, avec une extension sur la Seine-Saint-Denis où deux Etablissements sont candidats adhérents et une extension possible par choix de M. Fernand DAFFOS essentiellement vers Sens, l'un de ses correspondants pourrait être intégré dans le réseau. Le lien serait assuré par un ou deux établissements de l'Essonne. La continuité géographique n'a donc pas été un pré requis qui nous a paru important dans la mesure où l'analyse de la situation en Ile-de-France consiste à dire qu'il ne faut pas laisser d'établissement complètement isolé, mais que les temps de transfert sont relativement courts. Et justement pour s'affranchir de cette problématique des temps de transfert, notre problème n'est pas tant de n'avoir que des maternités de proximité, mais surtout des praticiens de proximité, pivots du réseau : encore une fois au moins 95% des grossesses suivies en Ile-de-France ne sont pas des grossesses considérées comme à risque. Cela dit, la couverture sanitaire de l'Ile-de-France, à quelques exceptions près, est satisfaisante et l'objectif n'est pas de garder à tout prix dans le réseau une grossesse à risque. Si le réseau peut absorber cette prise en charge, ce sera la voie prioritaire, mais en aucun cas la voie exclusive, et encore une fois, le dimensionnement du réseau va être évolutif dans le temps. Ce qui nous paraissait le plus important était d'arriver à fédérer des praticiens de terrain sur une idée de fonctionnement.

M. Jean-Pol DURAND :
Les ingénieurs centraliens apportent-ils une véritable valeur ajoutée?

Dr Michel SFEZ :
Oui. La valeur ajoutée est au moins à deux niveaux : d'une part, technique, ce sont des gens qui ont déjà réfléchi aux problèmes que pose un fonctionnement de télémédecine, et c'est bien pour ça que la stratégie consistait à donner la primauté au projet médical. M. Emmanuel PAVAJOT qui est directeur de la société 2IM est maître d'œuvre technique, travaille depuis trois ans sur les réseaux de télémédecine, il est également maître d'œuvre du réseau de télémédecine en Bourgogne. Les élèves centraliens, au terme de leur année de projet, nous posent des questions claires en disant: "techniquement les choses sont possibles, mais combien êtes vous prêts à payer, pour que l'on puisse vous dire à tel prix, on peut fonctionner avec tant d'établissements et tant de praticiens", c'est une aide non négligeable.

Intervenant:
Avez-vous envisagé l'aspect de ces femmes qui n'ont pas accès au gynécologue ?

Dr Michel SFEZ :
Oui, tout à fait, c'était la première chose dont nous avons parlé avant même de décider ou non d’élaborer ce projet. Un des principes clef de cette prise en charge essentiellement ambulatoire est l'analyse selon laquelle les grossesses qui sont mal suivies, voire pas suivies en Ile-de-France sont celles qui n'ont pas accès aux gynécologues obstétriciens. C'est pour cette raison que nous avons la ferme intention de solliciter les structures médico-sociales dans les zones particulièrement exposées, correspondant aux points d'implantation du réseau, de façon à ce que ces structures soient des points d'entrée dans le réseau. Il va certainement y avoir un gros travail à faire vis-à-vis des PMI, des travailleurs sociaux, des sages-femmes des PMI ou de sages-femmes libérales, pour envisager ce type de fonctionnement. Cela fait partie en termes de financement d'un appendice à ce dossier, un gros travail de terrain vis-à-vis des collectivités locales car nécessaire pour permettre la contribution au financement de cette prise en charge. Ca ne devrait pas philosophiquement être insurmontable. Nous avons toujours eu cette préoccupation à l'esprit tout au long de la rédaction de ce dossier, et nous continuerons à l'avoir en rédigeant la charte de fonctionnement du réseau.

L'une des critiques qui nous a été faite par les médecins de santé publique que nous avons consultés était : "pourquoi allez-vous concourir sur ce dossier, qui s'adresse essentiellement au maintien des maternités rurales, alors que la ruralité n'existe quasiment plus en Ile-de-France?" La réponse a été simple : si nous sommes mauvais sur le suivi standard des grossesses, c'est uniquement parce que l'accès au praticien n'est pas facile pour les populations socialement défavorisées. C'est l'un des objectifs de ce réseau.