L'idée remonte à l'été 1996 où un petit groupe d'amis réunis en séminaire sur la santé publique en Corrèze a décidé de réfléchir à une meilleure prise en charge des patients atteints d'un cancer, il y avait notamment Gilles Errieau, Bernard Elghozi, et moi-même. Nous avons choisi le Val-de-Marne parce que nous y exerçons, mais surtout parce que, le Val-de-Marne, c'est :

Le premier comité de pilotage a donc été créé en octobre 1996. En juin 1997 nous avons organisé la première journée départementale avec la mise en place des quatre premiers groupes de travail qui s'intitulaient : "Place et besoins des patients, information et support d'information, l'évaluation, la formation, la coordination et l'organisation des soins.

Début 98, trois autres commissions sont créées : une coordination infirmière, une coordination sociale et la coordination du circuit du médicament et du matériel à domicile. Tous ces problèmes sont donc envisagés avec tous les acteurs potentiels du réseau Val-de-Marne, ce qui a pris du temps et nous dénombrons aujourd'hui :

En avril 1998 nous nous constituons en association loi de 1901, avec l'élection d'un conseil d'administration, dont Gilles Errieau a été élu président.

Dès le début de nos travaux la CPAM, l'ARH, la DRASS et l'Ordre des médecins ont été associés.

Une réflexion est engagée sur la coordination des soins palliatifs, sur la prise en charge de la douleur, l'accompagnement de la fin de vie, le suivi du deuil, l'accompagnement du malade et de sa famille. Toutes ces étapes sont consignées dans un mémoire devant définir un cahier des charges qui grossit au fur et à mesure des réunions de tous les groupes.

Une dizaine de groupes sont constitués, 150 personnes travaillent depuis le début sur ce réseau en réunions très régulières, et au fur et à mesure que les groupes travaillent, apparaissent des besoins nouveaux aboutissant à la création de sous-groupes transversaux qui réfléchissent aux problèmes médico-économiques et financiers, aux problèmes éthiques et déontologiques.

Dans un premier temps nous avons décidé de cibler les pathologies cancéreuses les plus fréquentes et celles sur lesquelles nous pouvons agir le plus tôt. Parmi celles-ci le colon, la prostate, le poumon et le sein, les autres seront abordées plus tard.

Les acteurs :
Ce sont les 2 300 médecins libéraux du département à travers leurs associations, de formation médicale continue (FMC Créteil), les syndicats, j'en ai parlé la CSMF, MG France, l'Union Régionale des Médecins Libéraux, les établissements hospitaliers cités précédemment, les structures d'HAD, les pharmaciens hospitaliers d'officine, les structures sociales, les associations de bénévolat.

Les partenaires sont :
- la Ligue nationale contre le cancer qui met à notre disposition des locaux pour nos réunions et son secrétariat,
- la CPAM 94 qui nous apporte des informations épidémiologiques grâce à son système S.I.A.M. et, notamment grâce à l'investissement de son médecin-conseil, le Dr BESNIER
- le Conseil départemental de l'Ordre,
- l'industrie pharmaceutique : et particulièrement Rhône Poulenc Rohrer nous a aidés depuis le début et continue de le faire.

Mais ce projet qui n'est qu'au stade conceptuel a besoin d'assises financières solides.

Les objectifs généraux :
C'est un réseau fait pour les malades pour améliorer leur confort, mais aussi pour améliorer et optimiser le travail des professionnels de santé. Nous sommes aussi attachés aux principes d'accessibilité, c'est-à-dire qu'un malade doit pouvoir accéder à tous les plateaux techniques du Val-de-Marne.
C'est pourquoi nous travaillons avec France Télécom sur le système d'information du réseau qui permettra le suivi du malade dans son circuit de soins ainsi optimisé. Ce système est fondé sur la technologie Internet, la messagerie électronique et le DEPO (Dossier Electronique Partagé en Oncologie), ici se pose la question de la sécurisation des informations de la délivrance des codes d'accès.

Comme je vous l'ai dit, nous avons une commission éthique à laquelle le Conseil de l'Ordre départemental a travaillé et qui a réalisé une grille de hiérarchisation des accès, il est évident que le malade aura accès à un certain nombre d'information sur son dossier, probablement les mêmes que le pharmacien. Nous réfléchissons pour déterminer lesquelles.

M. Jean-Pol DURAND :
Le pilier du système d'information sur ONCO 94 est assez avancé. Que reste-t-il à faire et quelles sont les prochaines échéances ? 

Dr Bernard ORTOLAN :
Le début de l'année 2000 devrait permettre d'avoir un test grandeur nature, sans ouverture officielle du site avec l'expérimentation d'un groupe test, un panel de médecins libéraux et hospitaliers, c'est-à-dire les quatre hôpitaux, la clinique du Sud, 100 médecins généralistes et une trentaine de médecins spécialistes d'organes de ville, avec une HAD, commenceront à tester le dispositif.

Intervenant :
Mais dans quelles conditions administratives et juridiques ce test va-t-il se dérouler? N'avez-vous pas besoin d'une autorisation ?

Dr Bernard ORTOLAN :
La première étape c'est le dépôt de notre dossier à la commission Soubie, probablement au dernier trimestre 99. Après si nous avons un agrément, nous aurons besoin de fonds, l'un étant lié à l'autre et nous pourrons démarrer la phase pilote.

La CPAM s'est montrée très intéressée, son médecin-conseil participe à toute la phase d'élaboration

Elle est intéressée par l'optimisation de la prise en charge des malades cancéreux. Et donc par la mise en place d'outils tels que les systèmes d'information, le codage, la traçabilité, etc.

Tout ce qui nous permettra d'être en mesure de démontrer ou de faire les évaluations nécessaires pour démontrer que le fonctionnement est meilleur après qu'avant. Les éventuelles économies l'intéressent aussi. Nous aussi, à partir du moment où il est bien prévu qu'elles sont réinjectables, soit sous forme d'amélioration de prestation pour les malades, soit sous forme d'amélioration de nomenclatures de certains actes de prise en charge, quelles que soient d'ailleurs les conventions ou les personnels de santé concernés.

Il n'y a pas encore au stade où nous en sommes, de recherches de partenaires financiers hormis le laboratoire qui nous aide jusqu'à présent et probablement deux ou trois autres qui sont pressentis pour le faire quand nous serons encore plus proches des phases opérationnelles.