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Professeur Olivier SAINT JEAN

FAUT-IL DEPISTER LA MALADIE D'ALZHEIMER ?

Dépister la Maladie d'Alzheimer (MA) chez les sujets âgés devient logique lorsque l'on prend conscience du poids des troubles cognitifs dans l'état de santé et d'autonomie de cette population. Il y a plus de 20 ans, un médecin américain, précurseur et visionnaire, Robert Katzman (1) publiait un article stigmatisant la MA comme un "assassin de première grandeur", décrivant cette pathologie comme maligne, à une époque où personne n'avait encore compris le rôle de cette affection dans la mortalité et la morbidité des sujets âgés. C'était l'époque du tout cardio-vasculaire et du tout cancer pour expliquer la mortalité. Déjà Katzman annonçait ce que nous connaissons aujourd'hui : la MA représentera la cause essentielle du handicap dans les sociétés développées et les patients atteints de maladies démentielles souffriront d'une surmortalité considérable.
Afin de prévenir ce fléau, il convenait de lancer des études sur les facteurs prédictifs du handicap et de la mortalité des déments. On le verra, si les prédictions épidémiologiques de Katzman se sont révélées exactes, les études réalisées n'ont pas été à la mesure du problème. On connaît trop peu finement le poids des affections démentielles sur le handicap et l'état de santé des malades âgés en France, comme dans le monde entier.

MALADIE D'ALZHEIMER ET HANDICAP
Il n'existe que très peu de données spécifiques sur démence et handicap en France. Néanmoins, l'enquête HID (Handicap, Incapacités, Dépendance), réalisée dans le cadre du dernier recensement de la population française, a permis de disposer enfin de données globales sur la prévalence du handicap. Les informations disponibles à ce jour portent sur les institutions (maisons de retraite, long séjour et foyers de logement) (tableaux 1 et 2). La dépendance psychique concerne 251 000 personnes, soit 51 % de la population accueillie en institution. Elle croît initialement avec l'âge, mais la prévalence baisse après 90 ans et devient exceptionnelle après 100 ans. Les personnes de ces classes d'âge sont probablement entrées en institution pour des motifs différents (autre époque, problèmes sociaux). On peut raisonnablement considérer que la dépendance psychique constitue un reflet fidèle de la démence. Elle varie de manière logique selon la médicalisation des structures : 35 % de patients présentent une telle dépendance en maison de retraite contre 76 % en unités de soins de longue durée. Il existe en outre une forte corrélation entre dépendance psychique et dépendance physique. En maison de retraite les malades confinés au lit, ainsi que ceux qui présentent une dépendance pour la toilette et l'habillement, sont majoritairement atteints de dépendance psychique lourde. En Unité de soins de longue durée, les malades les plus atteints au plan physique présentent également les dépendances psychiques les plus fortes. A l'Assistance Publique Hôpitaux de Paris, une étude exhaustive des services de long séjour a concerné plus de 5000 malades (2) : 86 % d'entre eux étaient atteints de troubles neuropsychiques. Dans 67 % des cas, un diagnostic de démence précis a été posé. Les patients atteints de troubles psychiques sont ceux qui sont les plus atteints au plan physique. Lorsque le diagnostic de démence est posé, il s'agit majoritairement de démences dégénératives à un stade avancé. Ainsi, une tendance lourde se dessine pour les institutions d'hébergement : des résidents atteints de pathologies neuro-dégénératives évoluées, ayant en outre une dépendance physique croissante au fil du temps. Katzman avait raison.
A l'inverse, nous ne disposons d'aucune donnée sur les personnes âgées à domicile. Nous supposons au vu des enquêtes partielles que les patients les plus lourds psychiquement et les plus atteints physiquement se répartissent entre le domicile et l'institution en proportions équivalentes. Ainsi, il semble possible d'extrapoler pour le domicile les données valables en l'institution. Enfin un rapport récent français évoque que plus de la moitié des personnes handicapées psychiques à domicile n'ont aucune aide professionnelle. Cela doit nous interroger sur la manière d'apporter les compétences nécessaires à domicile et sur l'organisation de la prise en charge des soins de ville.

 

MALADIE D'ALZHEIMER ET MORTALITE

1. La démence : un facteur de mortalité majeur (tableaux 3 et 4)
La maladie d'Alzheimer constitue un facteur de mortalité majeur. Cette maladie est bien un " assassin de première grandeur " à tout âge. Chez les malades de moins de 65 ans, après 10 ans d'évolution, 80 % d'entre eux sont décédés, contre 10 % dans la population standard (3). Cette surmortalité est également avérée pour les patients de 65 à 75 ans. Une étude sur une cohorte suédoise montre que la survie moyenne des patients " tout venant " s'élevait à 4,2 ans contre 3 ans pour les déments. La maladie d'Alzheimer multiplie la probabilité de mortalité par 2. La démence vasculaire génère une surmortalité plus importante encore. Cela est encore plus important chez les sujets très âgés. Une autre enquête suédoise rapportée en 1998 porte sur des individus de plus de 85 ans (5). La survie moyenne des non-déments s'avère relativement longue : 6,5 ans pour les femmes et 4,4 années pour les hommes. L'existence d'un diagnostic de démence, essentiellement maladie d'Alzheimer dans cette étude, réduit l'espérance de vie de manière considérable, notamment chez les hommes : elle est divisée par trois.
2. Les facteurs prédictifs de la mortalité chez les déments
Nous connaissons tous l'itinéraire qui conduit le patient à la grabatisation, aux complications infectieuses, etc.… Or la littérature relative aux facteurs prédictifs de la mortalité reste extrêmement pauvre, en particulier en France, voire contradictoire. Les contradictions ne font que refléter les biais de sélection dans les populations étudiées. Un premier travail, mené en 1994 sur 370 malades en long séjour dont 213 étaient déments, montre peu de différence de mortalité entre déments et non déments (6). Si l'ampleur de l'altération de l'autonomie fonctionnelle (altération des activités de la vie quotidienne) constitue un facteur prédictif de la surmortalité des déments, elle ne semble pas corrélée avec la profondeur du déclin cognitif. Une autre étude, menée en population sur 1 000 malades environ, observe une surmortalité principalement liée au sexe (7). La plus forte surmortalité des hommes déments est liée à une symptomatologie psychiatrique et à l'existence de pathologies cardio-vasculaires. Mais cette étude ne donne néanmoins aucun élément précis permettant de repérer des facteurs de gravité chez un malade en particulier. L'évaluation d'une population comprenant 75 % de déments en soins de longue durée aux Etats-Unis met également en évidence l'âge comme facteur prédictif de gravité ainsi que la sévérité de la perte d'autonomie (8). L'existence de cris fréquents apparaît également et renvoie à la notion de troubles psychiques. L'observation des patients qui décèdent de manière précoce (l'année suivant leur entrée en institution) montre que la pauvreté du réseau social est facteur de mauvais pronostic. Ainsi il apparaît fondamental de réinvestir les familles. Enfin, la mortalité est corrélée à la dépression, l'anorexie, l'incontinence ou l'agressivité verbale. Enfin une étude italienne a suivi environ 1 000 patients de plus de 65 ans (9). Au chapitre des facteurs d'aggravation de probabilité de mortalité dans la population de déments, apparaissent l'altération de l'autonomie physique, la dénutrition, les escarres et les pathologies associées (diabète…)
3. Maladie d'Alzheimer et effet " prise en charge "
L'examen des autres études apporte peu d'éléments nouveaux. Le regard des épidémiologiste ne s'est peut-être pas porté sur les variables pertinentes. Il a peut être éludé une variable essentielle : l'effet prise en charge : le facteur le plus prédictif de l'évolution d'un patient pourrait résider dans la capacité du médecin et des soignants à équilibrer l'ensemble des pathologies présentées par ce dernier. Si la démence constitue l'un des éléments de la morbidité de ces malades âgés, le problème essentiel réside peut-être dans son articulation avec les pathologies associées. A ce titre, il apparaît intéressant de se référer à l'analyse des pathologies et des symptômes présentés par les malades âgés proposée par un gériatre français, Jean-Pierre Bouchon il y a une quinzaine d'années (figure 1). Pour ce dernier, les performances d'un organe âgé résultent de trois facteurs : le vieillissement, qui fragilise globalement l'organe (facteur 1), l'effet des pathologies de l'organe (facteur 2) et surtout l'impact sur l'organe malade des autres pathologies (facteur 3). Ainsi, chez les malades d'Alzheimer à un stade particulier de la maladie, l'état cognitif global et l'autonomie psychique dépendent du stade évolutif de la MA mais aussi de l'équilibre global des autres organes et fonctions. Un événement, même minime, comme la dépression, une douleur, une anémie, une pneumopathie, un médicament inadéquat, etc.…sont susceptibles de provoquer une aggravation de la situation cognitive. La capacité du thérapeute à éviter l'interaction entre facteurs 2 et 3 apparaît déterminante dans la qualité du résultat de la prise en charge. De la même manière, l'existence de la démence joue le rôle de facteur 3 pour d'autres pathologies, expliquant l'atypie séméiologique si fréquente chez ses patients.
Cette complexité d'interaction, entre démence et pathologies des autres organes, est essentielle pour comprendre l'impact de la maladie d'Alzheimer sur l'autonomie et l'état de santé du patient âgé. Elle renvoie au concept de fragilité, dont la MA constitue un des déterminants essentiels. L'évolution de l'état de santé, de l'autonomie, voire de survie d'un patient âgé après une " agression " ( infarctus du myocarde, fracture du col du fémur…) se présente de trois manières différentes (figure 2) : une évolution analogue à celle de l'adulte jeune : la pathologie aggrave leur état, puis ils se stabilisent (sujet âgé vigoureux), une aggravation modérée, mais continue (il s'agit des patients fragiles), enfin une aggravation sévère continue. Au plan cognitif, ces états, de manière caricaturale, correspondent pour l'un à des facultés intellectuelles intactes, pour le second à une MA avérée, et pour le troisième à une maladie d'Alzheimer débutante (MCI) ou non diagnostiquée. L'évaluation gériatrique standardisée doit s'inscrire dans cette logique et produire une amélioration de l'autonomie et de l'état de santé.
La rapidité de l'évolution de la maladie d'Alzheimer participe certainement de facteurs neurologiques, en particulier pour les malades jeunes. En revanche, pour les deux tiers des patients, âgés de plus de 80 ans, elle tient à la qualité de la prise en charge, qui doit être globale. Elle doit s'appuyer sur une identification précoce des malades pour distinguer ceux qui sont fragiles des autres. Elle doit surtout s'appuyer sur une pratique professionnelle gériatrique sans défaut, mobilisant les compétences des médecins et des soignants au sens large du terme, incluant les aidants naturels. L'effet de cette intervention gériatrique est bien connu : on améliore le pronostic fonctionnel, l'état cognitif et la mortalité (figure 2).
4. Maladie d'Alzheimer et traitement spécifique
Enfin, et c'est l'information essentielle à retenir des progrès des années récentes, la MA est entrée dans l'ère des maladies dont les traitements ne sont plus palliatifs, grâce aux inhibiteurs de l'acétyl choline estérase. Ces molécules ( Aricept, Exelon et Reminyl), indiquée dans les formes légères à modérées de la MA, ont un effet démontré dans des essais cliniques incluant des milliers de malades. Les bénéfices se mesurent en terme de performances cognitives, d'autonomie, de délai à l'entrée en institution, de troubles du comportement et de bien être pour les aidants. Dès lors que ces médicaments sont actifs, en règle très bien tolérés, il est regrettable de constater que seuls 70 000 des 400 000 malades français en bénéficient. Ainsi réduire l'impact de la MA sur l'autonomie et l'état de santé est possible. Il faut pour cela dépister et prendre en charge selon les règles de bonnes pratiques cliniques ces malades fragiles.

BIBLIOGRAPHIE