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LES RESEAUX DE SOINS PALLIATIFS
Dans le domaine des soins palliatifs, l'Ile de France est un promoteur. C'est là que la première unité de soins palliatifs (USP) a vu le jour, et la région compte aujourd'hui un parc de 304 lits d'USP sur les 1000 de France, 49 unités mobiles et dix réseaux. Objets d'une convention de financement avec le FAQSV, les dix réseaux franciliens se situent à Paris (Ensemble et Quiétude), dans les Yvelines (Le Pallium , Epsilon , Emile), en Seine-Saint-Denis (Océane et Arc en Ciel), en Seine-et-Marne (Oméga) et en Essonne (SPES, Nepale). Ils prennent annuellement en charge entre 1 500 et 2 500 personnes en fin de vie souhaitant décéder à la maison, grâce à une équipe de coordination mobile qui se déplace au domicile, évalue la situation du malade et organise les soins avec les professionnels de santé libéraux plaçant toujours le médecin généraliste en tête. " Nous conseillons, mais le médecin traitant est le seul légitime, c'est toujours lui qui prescrit ", tient à signaler le Dr Karine Didi, médecin de famille pendant dix ans et coordinatrice du réseau Océane, en Seine-Saint-Denis. " La demande du généraliste traitant est le premier critère d'inclusion d'un patient dans le réseau ", confirme le Dr Noëlle Vescovali, qui, après avoir exercé 14 ans la médecine générale, dirige Le Pallium, dans les Yvelines. Dans tous les réseaux d'Ile de France, une permanence téléphonique 24h/24 accessible aux soignants et aux familles assure la continuité de la présence et des soins, conseille les soignants s'ils sont tenaillés par l'incertitude ou l'angoisse, épaule les familles pendant et après l'épreuve. Des groupes de parole permettent aux soignants de décharger leur souffrance en groupe. Ces réseaux agréés se plient tous à une stricte évaluation médico-économique, les conditions de qualité de la prise en charge étant garanties par des protocoles médicaux, de soins et de prise en charge de la douleur. Le succès d'une prise en charge réussie - l'objet du réseau - c'est la coordination des différents acteurs entre eux. " C'est une sécurité, une rupture de notre isolement. Nous pouvons appeler la permanence téléphonique si nous sommes débordés par une situation. Personne ne nous juge ", témoigne Mme Michèle Bouchacourt, infirmière libérale travaillant avec Arc en Ciel (93). " Je me sens plus à l'aise y compris vis à vis des familles, et les relations avec les médecins généralistes sont plus égalitaires. Nous avons suivi les mêmes formations, ils écoutent les propositions de l'infirmière. Toute l'équipe a le même but : le confort du malade ". En écho, le Dr Bernard Guillotin qui collabore avec le réseau Quiétude (Paris 5ème), confirme cette analyse. " Seul en ville, rien n'est possible, on se noie. Pour être bon, il faut redécouvrir le travail en équipe. Et c'est une leçon d'humilité. Si la prise en charge marche, c'est parce qu'on est un groupe coordonné. Ces bonnes relations humaines entre nous, cette interdisciplinarité passe auprès des familles, au chevet du patient ". Le patient, objet de toutes les attentions : " Nous avons voulu le placer au coeur, même avant la loi Droit des malades ", explique le Dr Karine Didi, d'Océane (93), département qui abrite une population précaire, à très forte proportion immigrée. " C'est pour lui que nous travaillons tous, il a le droit à la parole, on l'écoute. Qu'il soit riche ou pauvre, notre exigence est la même. L'accès aux droits, c'est une référence aux Droits de l'homme ", plaide-t-elle en insistant sur la volonté des libéraux de participer à cette entreprise commune. " Les médecins libéraux veulent tous faire de la qualité, il faut donc une coordination. Depuis deux ans, je n'ai jamais rencontré un seul confrère (125 généralistes ont eu recours au réseau. Ndlr), qui ait regretté d'avoir suivi son patient à domicile en soins palliatifs. Et surtout pas pour une question d'argent ! ". Reste que ce problème demeure car si le FAQSV a prévu d'allouer aux réseaux une dotation pour la rémunération du temps médico-social, tous n'en bénéficient pas. " Je perds de l'argent avec le réseau, mais la satisfaction professionnelle est extraordinaire ", témoigne le Dr Guillotin. Il n'en attend pas moins que le nouveau mode de financement pérenne des réseaux né des lois de Financement de la sécurité sociale 2002 et Droit des malades de mars dernier, vienne pallier cette carence en généralisant les dérogations tarifaires prises en charge par l'assurance-maladie afin d'honorer un travail de coordination qui ne peut raisonnablement rester bénévole. Sauf à manquer de combattants, au grand dam des patients et des familles.
URML
IDF
Mis à jour le 07/10/05 |
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